VELIA's Comments

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At 7:47am on December 7, 2016, Benson Christopher said…

Hola, cielo
Mi nombre es Christopher Benson, nací el 15 de abril de 1975, mi padre era originario de Estados Unidos de América, y creció en Luisiana. ¿Soy el único hijo e hijo de mi familia, estoy aquí para encontrar una mujer en mi esperanza de vida es usted...? por favor escribirme correo (christopher7benson@hotmail.com) creo que me gustas.
Gracias
Christopher Benson.

At 1:07pm on October 4, 2016, Antonio Castro said…

Hola Velia,

Soy Antonio, mi hijo de 5 tiene DMD. Lo diagnosticaron en Mty.

Nosotros lo llevamos con el Dr. Infante Cantu. Lo conoces?

At 5:03pm on April 19, 2011, Kim Innabi said…
Hola Velia. Nicholas está bien, gracias. Mi hija me esta ayudando escribir esta nota. Ella tiene dieciseis años. Buene suerte a Joshua en los Juegos paralimpicos Nacionales. Joshua parece muy feliz en tus imágenes. Era bueno escuchar de ti. Abrazos, Kim.    
At 8:46pm on January 4, 2010, Kim Innabi said…
Feliz Año Nuevo, Velia!!!
At 8:47pm on September 28, 2009, Kim Innabi said…
Muchas gracias Velia!!!!
At 6:33pm on April 21, 2009, Ricardo Rojas Caballero said…
Hola Velia, lei tu mensaje. De que medicamentos tomo, si te refieres a corticoides, pues no nunca los tome, cuando era niño no estaban bien establecidos como tratamiento, y ya cuando me entere lo eran cuando tenia 20 años, pues ya tenia otros problemas que empeorarian con los corticoides como gastritis cronica. La unica medicacion que tomo es para el corazon.
De prednisona vs deflazacort, pues los beneficios del deflazacort se refieren a sobrepeso, pero interfiere mas con el crecimiento y hay mas riesgo de cataratas asintomaticas que la prednisona. Pero dado que el sobrepeso es el principal problema que hace se dejen los corticoides, se ha venido sugiriendo el deflazacort, te sugiero veas como le cae la prednisona, y si ves sube mucho de peso, entonces considera ver quien le receta deflazacort.

Un saludo con afecto y cualquier cosa me dices

Ricardo
At 10:47am on April 20, 2009, Hunter's Hope said…
Gracias Velia,

(I have tried a translate service because my Spanish is horrible, haha)

Gracias por sus palabras amables. Su hijo es también hermoso y sí, somos bendecidos sinceramente tenerlos en nuestras vidas. Mi Dios continúa mantenerle fuerte y bendecir su familia. Nuestros niños son regalos. ..may que luchamos para ellos siempre.

Su amigo en Nueva York,

Jacinto Concepcion Respass Fiorenzo
At 6:45pm on April 15, 2009, Kim Innabi said…
Hola Velia:
Que bueno escuchar de ti. Feliz Cumpleanios para Joshua,espero haya tenido un lindo dia.
Todos rezamos por un milagro, pero mientras tanto, tu tienes que aprender todo lo que puedas para mantener a Joshua sano. Es muy bueno que pudieras saber cual gen es el que a el le falta, eso sera de utilidad en el futuro. Nicholas no tiene Exon 45. Hay muchos efectos secundarios al tomar esteroides, pero estos si ayudan a mantenerlos fuertes por mas tiempo. Nicholas cumplira 13 en 5 meses, y puede caminar solo un poquito. Hay muchos padres que deciden no poner a sus hijos en esteroides, pero de todas maneras, yo estoy segura tu tomaras la opcion que es correcta para tu hijo. Mucha suerte con la visita al Doctor el 17 de Abril. Velia, tu estas haciendo todo por tu hijo, no te olvides de eso, NO es facil!!!
Abrazos para ti y Joshua, y que hayas tenido una linda Pascua de Resurreccion.
Kim
At 10:16pm on April 9, 2009, Ivy Scherbarth said…
Hi Velia,

Thank you for your note. It is always interesting to me to see the differences in boys with the same deletions. Josue is adorable. Good luck to you and your family!

Ivy
At 5:42pm on April 6, 2009, Karen Barnett said…
Velia,
Thank you so much for your kind comments on my children. God has blessed me so much with each and every one of them. We are all so blessed to be able to bring these wonderful little lives into the world!
Warm hugs,
Karen
At 11:50am on March 29, 2009, Robyn Hoffman said…
Gracia Velia;
It is a hard time right now. I pray that "hard hugs" will be what he needs most right now... We have lots of those, for sure.
Prayers to your family as well.
Robyn
At 11:19am on March 29, 2009, Dianne Carroll said…
Hi Velia,

You can have testing done to help determine Autism. There is no blood test or anything like that. There are types of psychological tests that can be done, and these will help a doctor determine the diagnosis. I hope that answers you question.

Dianne
At 1:46pm on March 25, 2009, Michelle Gonzales said…
My husband wanted me to tell you:
Su hijo es una bendición de Dios!!
At 12:37pm on March 25, 2009, Michelle Gonzales said…
Velia,

I understand and speak poquito espanol. no te preocupes about not speaking good ingles. I can understand you. I'm not too good at spanish... sorry! We have to work, but most importante - we have to spend happy times with our boys... we all pray for each other and all of our boys need all the prayers they can get... they are too special and very loved. Give Joshua big hugs and kisses!
At 1:44pm on March 24, 2009, Beatriz Burgos said…

hola Velia ¿Como están ustedes?, Raulito está muy bien, sobre todo ahora que estamos llendo al CRIT de aqui de Mérida, y en cuanto a tu pregunta si le encontraron deleción en los exones 48,49 50 y pues ahí vamos, la Dra.Lucila Sandoval también nos esta haciendo el de portadora aunque aún no nos ha dado los resultados,,en fin,,,un gusto saludarte aunque sea de pasoo....Les mando muchos besos y te dejo una foto del peque Raulito
At 1:06pm on March 24, 2009, Michelle Gonzales said…
Gracias Velia for your kind words. It is so difficult having to work. People with healthy children have no idea how hard it is. The thing that's hard is that I want to spend as much time with Nicolas while he is still able to walk, and now I feel that I'll only be able to stay home with him when things get worse as he gets older. I want to spend time with him NOW!! I'm greedy, but I should be.

My husband's family is from Mexico and Spain. Name is Gonzales (husband is Joel Gonzales, and our son is Nicolas Gonzales). Nicolas wants to travel to Mexico for vacation, but right now, we may just be going to Texas. We would like to move there and get away from the cold weather.

I will keep Joshua in my prayers and God Bless Him!!
At 12:24pm on March 24, 2009, Brandy said…
Muchas Gracias Velia!
I am just beginning to familiarize myself with the site..it is very well done!Brandy
At 12:39pm on March 5, 2009, Patti Frank said…
Hola Velia:
Muchas gracia por su e-mail. Joshua is muy guapo and muy allegro! Yo hablo Espanol un pocito. Mi padre es Americano BUT la madre de mi padre was de Espana y Puerto Rico y el padre de mi padre de Cuba. My padre hablar Espanol muy bien. Mi padres is muerte 3 anos. Mi Kevin es my similar a mi padre Louis Grana. That is really all I can write in Spanish right now. Do you know Lucy Guzman? Mi amiga en Medellin, Colombia, Gloria Gavirra Gomez ("Tia" del Kevin) conocer (knows) her and ellas en communicado. My friend Gloria will join PPMD Community and communicate de ti. Sorry for my bad Spanish.

Lo siento por DMD de Joshua. PPMD and Dr. Wong will help you mucho! Yo espero a hablar contigo again. Buena suerte (Good Luck).

Adios amiga.

Patti
www.caringbridge.org/visit/kevinfrank
At 9:05pm on February 16, 2009, Kim Innabi said…
Hola Velia:
Mi nombre es Elena Gabella soy la amiga Chilena de Kim y con gusto voy a traducir lo que ella le contesto.Yo le dije a ella que cada vez que necesite yo la ayudare con la traduccion.usted y su familia estaran en mis oraciones. Un abrazo, ELENA.

"Hola Velia":
Me da gusto saber de usted, pero siento mucho que Joshua haya sido diagnosticado con DMD. El es un nino dulce con muchas similitudes con mi hijo. Estoy segura usted debe de estar muy triste al saber de la enfermedad de su hijo, lo mismo que fue para nosotros cuando supimos que Nicholas tenia DMD. Yo no hablo ni escribo espanol, pero mi amiga Elena hara la traduccion. Yo estare muy contenta de responder sus preguntas o ayudarla como pueda. Mi hijo fue diagnosticado cuando tenia 4 anios de edad,ahora el tiene 12 anios. El toma esteroides, medicina para el corazon y huesos ademas de otros suplementos y vitaminas. Hay cosas que usted puede hacer para que su hijo este saludable lo mas posible. Yo no se como funcionan las clinicas en Mexico, pero yo le puedo decir que hago yo por mi hijo si usted quiere. Nicholas puede caminar todavia pero no muy bien. El usa carrito electrico, pero pronto el necesitara una silla de ruedas electica.
Es maravilloso que usted encontrara PPMD, hay muchas personas que hablan espanol y que pueden ayudarla en la pagina web de PPMD.
Yo participo en muchas reuniones, y he llevado a Nicholas a muchos Doctores especialistas en DMD, por lo que he encontrado mucha informacion sobre el cuidado para nuestros ninos, por esto le pido que si tiene una pregunta o si solo quiere conversar (mi amiga traducira) lo haga. Yo quiero ayudarla y apoyarla de alguna manera. Somos parte de la misma familia...no importa de que pais seamos o cual idioma hablemos. Dios bendiga a su familia y a su hijo. Espero saber de usted pronto.
Le deseo lo mejor,"

KIM

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