celia garcia gomez
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About me:
recibir todo tipo de información ,sobre Duchenne, para fa
cilitarle lo más posible la vida a mi hijo. Alejandro participo en el ensayo PTC124-ATELUREN
About my family:
DESERIAMOS SABER QUE VA A PASAR CON EL SEGUIMIENTO DE ATELUREN
Name(s) of child(ren)/individual(s) with Duchenne:
Alejandro
Age(s) of child(ren)/individual(s) with Duchenne:
7-12
City:
Alicante

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At 7:08am on December 7, 2016, Benson Christopher said…

Hola, cielo
Mi nombre es Christopher Benson, nací el 15 de abril de 1975, mi padre era originario de Estados Unidos de América, y creció en Luisiana. ¿Soy el único hijo e hijo de mi familia, estoy aquí para encontrar una mujer en mi esperanza de vida es usted...? por favor escribirme correo (christopher7benson@hotmail.com) creo que me gustas.
Gracias
Christopher Benson.

At 2:27pm on September 9, 2010, Ofir Arad said…
Hola Celia, he pensado que este mensaje te podría interesar:
Genzyme, who are responsible for taking Ataluren through outside of N America are holding a conference call on Monday 13 September for representatives of patient organizations. If you have any specific questions that you would like asked, please email me at mark@actionduchenne.org as soon as possible
Thanks

Mark
At 2:59pm on June 25, 2010, Ofir Arad said…
Hola Celia, cómo va todo? espero que tu, tu familia y sobre todo tu hijo estéis todos bien. Yo estoy muy contento porque hemos sido padres de un preciosa niña esta semana, ya somos familia numerosa! Por cierto, tienes alguna noticia del Ataluren a través de tu médico? Yo estoy impaciente esperando que acabe Julio para saber como acaba lo del Ataluren, y que nos den una pizca más de información. Suerte.
At 3:43pm on June 6, 2010, Ofir Arad said…
Hola Celia, mi nombre es Ofir, Arad es el apellido, me preguntabas por mi hijo y familia. Mi hijo ,que se llama Eyal, solo tiene 2 años y medio y es un niño feliz, no es tan espabilado como su hermana melliza pero es muy gracioso y simpático, le gusta mucho dibujar y lo hace muy bien. Aunque tarde un poquito más acaba haciendo lo mismo que su hermana. Anda y corre un poco raro pero lo hace, le cuesta subir escaleras pero lo hace y salvo saltar hace de todo. Lo único que nos llamaba la atención antes del diagnóstico era que tenía tendencia a caerse, un aspecto muy musculoso, con unos músculos muy duros y muy poca flexibilidad. La preocupación que tenemos es lo que pasará en el futuro. A pesar de todo tenemos la esperanza que la medicina vaya más rápido que la enfermedad. Con un poco de suerte el Ataluren o alguna otra cosa saldrá al mercado y nuestros hijos se pondrán bien. La que está muy cansada es mi mujer porque está muy embarazada ya, sale de cuentas para San Juan y debería descansar pero al final está todo el día corriendo detrás de los mellizos. Supongo que tu hijo al ser mayor debe estar en una fase más avanzada de la enfermedad pero ya verás que pronto encontrarán la dosis correcta del Ataluren y se pondrá mejor. Ánimo!
At 5:51am on June 5, 2010, Ofir Arad said…
At 2:11pm on June 3, 2010, Ofir Arad said…
Hola Celia, parece ser que PTC dará los resultados definitivos del Ataluren durante un congreso en Nápoles sobre el 27 de julio. También están preparando los siguientes ensayos que se les exigirá para aprobar este fármaco. De momento las personas que habéis participado en estos ensayos clínicos tenéis la opción de participar en un ensayo individual con la condición de que vuestro médico se quiera responsabilizar de realizar este ensayo. Lo primero que la empresa quiere saber es que médicos querrían hacer estos ensayos individuales. Para eso tendríais que hablar con vuestro médico.
Os deseo mucha suerte y ánimo.
 
 
 

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