antonio maestre
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Age(s) of child(ren)/individual(s) with Duchenne:
7-12
City:
valencia

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At 10:15am on July 14, 2009, Joanna Johnson said…
Antonio- Hace muchísmo tiempo que hablamos. Un año- increíble. ¿Cómo estás? ¿Cómo está Tono? Mi hijo Elliott está participando en el estudio de PTC 124 (desde hace enero) y todo sale muy bien. ¿Está participando Tono en la segunda parte del estudio? Si tienes tiempo, escríbeme por favor. Ojalá que todo esté bien contigo y tu familia.

-Joanna
At 5:16pm on July 4, 2008,
Staff
Pat Furlong
said…
Hi Antonio, I'm looking forward to seeing you very soon. I hope all is well.
pat
At 4:59am on July 2, 2008, antonio maestre said…
Hola JOanna y paul.
estare hospedado en el hotel de la convencion, mi nombre completo es antonio maestre y mi movil es +34 609237117. podeis poneros en contacto conmigo en el hotel via telefono a mi habitacion , o pedirle a pat que nos presente. nos vemos en phuiladelphia,
antonio
At 11:42pm on June 19, 2008, Paul Johnson said…
Muchas gracias por escribirme y lo siento por tardar tanto en responder. Me daré mucho gusto conocerte durante la reunión de PPMD, pero no sé la manera más fácil hacerlo. Es la primera vez que mi esposo y yo asistimos a la reunión pues no sabemos cómo está organizada. ¿Tienes algunas ideas?

También gracias por ofrecer tu ayuda. Recibimos los diagnosises de nuestros hijos hace un año y todavía nos sentimos que no sabemos nada. Estamos haciendo todo que sea posible, pero a veces nos frustramos tanto. Gracias a Dios por PPMD y toda la ayuda que ofrece.

Pues, como dijiste tú, igualmente- mi esposo y yo siempre estamos aquí si necesitáis cualquier cosa.
Mi teléfono celular: 484-354-5236 (no sé el código para llamar los Estados Unidos, pero probablemente sabes)

Con cariño,
Joanna
At 1:55pm on June 11, 2008, Joanna Johnson said…
Antonio- No me conoces, pero te conozco un poco. Hablé con Pat por primera vez hace 3 meses (más o menos) y ella te mencionó. Mis dos hijos (Elliott, 4-1/2 años y Henry, 2 años) tienen DMD y tienen la mutación de "stop codon" y nos gustaría empezar a participar en el estudio de PTC124. Ella me dijo que tu hijo Tono participó en el primer estudio con mucho éxito. Mi familia y yo vivimos cerca de Filadelfia. Si tú y tu familia vais a visitar otra vez, (no sé si para la conferencia en julio o para poder participar en el segundo estudio de PTC124) me encantaría conocerte y a tu familia. También si quieres, podéis quedar con nosotros en nuestra casa. Es nuestro placer, de verdad. Sus hijos son lindos y preciosos.
Con cariño,
Joanna Johnson
 
 
 

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