VELIA
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About me:
I AM BREAST OF A BOY WITH DMD, LOOK FOR CLINICAL INFORMATION, RECOMMENDATIONS, AVENCES, ETC., LIKE ALL THE POPES OF CHILDREN WHO HAVE THIS TERRIBLE DISEASE
About my family:
MY FAMILY COMPOSES MY HUSBAND AND THREE WONDERFUL CHILDREN, MEN THE THREE, THE FIRST TWO CHILDREN ARE HEALTHY AND HAVE 25 AND 23 YEARS OF AGE AND JOSHUA HE IS 8 YEARS OLD AND HE WAS DIAGNOSED IN SEPTEMBER LAST WITH DMD.
Name(s) of child(ren)/individual(s) with Duchenne:
JOSUE ISAI HERNANDEZ REYES
Age(s) of child(ren)/individual(s) with Duchenne:
7-12
City:
MONTERREY, NUEVO LEON

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At 7:47am on December 7, 2016, Benson Christopher said…

Hola, cielo
Mi nombre es Christopher Benson, nací el 15 de abril de 1975, mi padre era originario de Estados Unidos de América, y creció en Luisiana. ¿Soy el único hijo e hijo de mi familia, estoy aquí para encontrar una mujer en mi esperanza de vida es usted...? por favor escribirme correo (christopher7benson@hotmail.com) creo que me gustas.
Gracias
Christopher Benson.

At 1:07pm on October 4, 2016, Antonio Castro said…

Hola Velia,

Soy Antonio, mi hijo de 5 tiene DMD. Lo diagnosticaron en Mty.

Nosotros lo llevamos con el Dr. Infante Cantu. Lo conoces?

At 5:03pm on April 19, 2011, Kim Innabi said…
Hola Velia. Nicholas está bien, gracias. Mi hija me esta ayudando escribir esta nota. Ella tiene dieciseis años. Buene suerte a Joshua en los Juegos paralimpicos Nacionales. Joshua parece muy feliz en tus imágenes. Era bueno escuchar de ti. Abrazos, Kim.    
At 8:46pm on January 4, 2010, Kim Innabi said…
Feliz Año Nuevo, Velia!!!
At 8:47pm on September 28, 2009, Kim Innabi said…
Muchas gracias Velia!!!!
At 6:33pm on April 21, 2009, Ricardo Rojas Caballero said…
Hola Velia, lei tu mensaje. De que medicamentos tomo, si te refieres a corticoides, pues no nunca los tome, cuando era niño no estaban bien establecidos como tratamiento, y ya cuando me entere lo eran cuando tenia 20 años, pues ya tenia otros problemas que empeorarian con los corticoides como gastritis cronica. La unica medicacion que tomo es para el corazon.
De prednisona vs deflazacort, pues los beneficios del deflazacort se refieren a sobrepeso, pero interfiere mas con el crecimiento y hay mas riesgo de cataratas asintomaticas que la prednisona. Pero dado que el sobrepeso es el principal problema que hace se dejen los corticoides, se ha venido sugiriendo el deflazacort, te sugiero veas como le cae la prednisona, y si ves sube mucho de peso, entonces considera ver quien le receta deflazacort.

Un saludo con afecto y cualquier cosa me dices

Ricardo
At 10:47am on April 20, 2009, Hunter's Hope said…
Gracias Velia,

(I have tried a translate service because my Spanish is horrible, haha)

Gracias por sus palabras amables. Su hijo es también hermoso y sí, somos bendecidos sinceramente tenerlos en nuestras vidas. Mi Dios continúa mantenerle fuerte y bendecir su familia. Nuestros niños son regalos. ..may que luchamos para ellos siempre.

Su amigo en Nueva York,

Jacinto Concepcion Respass Fiorenzo
At 6:45pm on April 15, 2009, Kim Innabi said…
Hola Velia:
Que bueno escuchar de ti. Feliz Cumpleanios para Joshua,espero haya tenido un lindo dia.
Todos rezamos por un milagro, pero mientras tanto, tu tienes que aprender todo lo que puedas para mantener a Joshua sano. Es muy bueno que pudieras saber cual gen es el que a el le falta, eso sera de utilidad en el futuro. Nicholas no tiene Exon 45. Hay muchos efectos secundarios al tomar esteroides, pero estos si ayudan a mantenerlos fuertes por mas tiempo. Nicholas cumplira 13 en 5 meses, y puede caminar solo un poquito. Hay muchos padres que deciden no poner a sus hijos en esteroides, pero de todas maneras, yo estoy segura tu tomaras la opcion que es correcta para tu hijo. Mucha suerte con la visita al Doctor el 17 de Abril. Velia, tu estas haciendo todo por tu hijo, no te olvides de eso, NO es facil!!!
Abrazos para ti y Joshua, y que hayas tenido una linda Pascua de Resurreccion.
Kim
At 10:16pm on April 9, 2009, Ivy Scherbarth said…
Hi Velia,

Thank you for your note. It is always interesting to me to see the differences in boys with the same deletions. Josue is adorable. Good luck to you and your family!

Ivy
At 5:42pm on April 6, 2009, Karen Barnett said…
Velia,
Thank you so much for your kind comments on my children. God has blessed me so much with each and every one of them. We are all so blessed to be able to bring these wonderful little lives into the world!
Warm hugs,
Karen

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