Hola Velia,

Soy Antonio, mi hijo de 5 tiene DMD. Lo diagnosticaron en Mty.

Nosotros lo llevamos con el Dr. Infante Cantu. Lo conoces?

Hola Velia. Nicholas está bien, gracias. Mi hija me esta ayudando escribir esta nota. Ella tiene dieciseis años. Buene suerte a Joshua en los Juegos paralimpicos Nacionales. Joshua parece muy feliz en tus imágenes. Era bueno escuchar de ti. Abrazos, Kim.    

Feliz Año Nuevo, Velia!!!

Muchas gracias Velia!!!!

Hola Velia, lei tu mensaje. De que medicamentos tomo, si te refieres a corticoides, pues no nunca los tome, cuando era niño no estaban bien establecidos como tratamiento, y ya cuando me entere lo eran cuando tenia 20 años, pues ya tenia otros problemas que empeorarian con los corticoides como gastritis cronica. La unica medicacion que tomo es para el corazon.
De prednisona vs deflazacort, pues los beneficios del deflazacort se refieren a sobrepeso, pero interfiere mas con el crecimiento y hay mas riesgo de cataratas asintomaticas que la prednisona. Pero dado que el sobrepeso es el principal problema que hace se dejen los corticoides, se ha venido sugiriendo el deflazacort, te sugiero veas como le cae la prednisona, y si ves sube mucho de peso, entonces considera ver quien le receta deflazacort.

Un saludo con afecto y cualquier cosa me dices

Ricardo

Gracias Velia,

(I have tried a translate service because my Spanish is horrible, haha)

Gracias por sus palabras amables. Su hijo es también hermoso y sí, somos bendecidos sinceramente tenerlos en nuestras vidas. Mi Dios continúa mantenerle fuerte y bendecir su familia. Nuestros niños son regalos. ..may que luchamos para ellos siempre.

Su amigo en Nueva York,

Jacinto Concepcion Respass Fiorenzo

Hola Velia:
Que bueno escuchar de ti. Feliz Cumpleanios para Joshua,espero haya tenido un lindo dia.
Todos rezamos por un milagro, pero mientras tanto, tu tienes que aprender todo lo que puedas para mantener a Joshua sano. Es muy bueno que pudieras saber cual gen es el que a el le falta, eso sera de utilidad en el futuro. Nicholas no tiene Exon 45. Hay muchos efectos secundarios al tomar esteroides, pero estos si ayudan a mantenerlos fuertes por mas tiempo. Nicholas cumplira 13 en 5 meses, y puede caminar solo un poquito. Hay muchos padres que deciden no poner a sus hijos en esteroides, pero de todas maneras, yo estoy segura tu tomaras la opcion que es correcta para tu hijo. Mucha suerte con la visita al Doctor el 17 de Abril. Velia, tu estas haciendo todo por tu hijo, no te olvides de eso, NO es facil!!!
Abrazos para ti y Joshua, y que hayas tenido una linda Pascua de Resurreccion.
Kim

Hi Velia,

Thank you for your note. It is always interesting to me to see the differences in boys with the same deletions. Josue is adorable. Good luck to you and your family!

Ivy