Dilfuza Mendibaeva
  • Female
  • Dubai
  • United Arab Emirates
Share on Facebook
Share

Dilfuza Mendibaeva's Friends

  • Alina Popovici
  • Sif Hauksdóttir
  • mehmet tarık dündar
  • mehrzad haidari
  • Ambrish Kapadia
  • Slavica
  • Moein
  • Anitha
  • lisa burke
  • Miroslav Stuchlik

Dilfuza Mendibaeva's Groups

Dilfuza Mendibaeva's Discussions

Treatment cost.

Started Oct 7, 2012 0 Replies

I have a 3 yr old son who was recently diagnosed with DMD. We live in Dubai. Here doctors do not know how to treat these patients. But we have already started physiotherapy. To get the proper plan of…Continue

 

Dilfuza Mendibaeva's Page

Profile Information

About me:
living in Dubai.
About my family:
we are family of me my husband and my son.
Name(s) of child(ren)/individual(s) with Duchenne:
Askat
Age(s) of child(ren)/individual(s) with Duchenne:
0-3
City:
Dubai

Comment Wall (6 comments)

You need to be a member of PPMD Community to add comments!

Join PPMD Community

At 11:29am on March 18, 2016, Cecilia grandson said…

Employment opportunity in Pan Pacific Hotel, The manager of Pan Pacific Hotel Canada, wants suitable personal in which our hotel needs men and women who can work and live in Pan Pacific hotels here in Canada . Our hotel will be responsible for the payment for his/her air ticket feeding and accommodations only, so if you are interest you can contact us directory at this below e-mail address link...with your C.V. EMAIL:employmentpanpacific@torontomail.com we look forward for your prompt reply. Thanks. From the Hotel manager. Mrs Cecilia Grandson.

At 5:58pm on January 27, 2013, lisa burke said…
Hi Dilfuza, I'm so sorry, I just realised I didn't reply to your question. I apologise for the delay. Here is what I give my son ; 100mg liquid coq10 daily, 300mg idebenone, 1/2 protandim tablet, 800iu vit d, Omega 3, 6 and 9 oil (this is in liquid form and I add a capful to his warm milk at bedtime), one child's multivitamin and calcium chew. The idebenone and protandim I crush and add to melted chocolate, put into ice cream trays and let set. He has one each morning. The liquid coq10, the vit d liquid and the omega oils all go in his nighttime milk. This way it doesn't seem like he's 'taking pills' the whole time and he doesn't object. Hope this helps. Take care, lisa.
At 4:48pm on January 4, 2013, mehmet tarık dündar said…

Dear Dilfuza,

We have met with DMD like your case.We don't use cortison drugs up to now. He can walk but he has a problem in running & climbing.

He is going to physical therapy (free for patients) & hydrotherapy (40 $ for session) for 6 months.

After these therapies, Alhamdullillah he is better than previous months.

We are giving to him some fish oil, and Honey etc. And using St.John's Wort. for his body.

I am looking for supplements like Creatine, propolis and royal jelly but not tested up to now.

I think Turkey is cheaper than Europe.Trial studies has not started in Turkey. So I am planning to go to USA or Netherlands for trials if possible.

Inshallah we will find cure for all of our precious darlings.

At 6:24am on October 9, 2012, mehrzad haidari said…

hi

current price to visit a neuromuscular doctor is about 30$ at Tehran.

physiotherapy(some works with electricity and message) is not recommended now.only physical exercises at home or by a physical therapist(some sorts of exercises that we do everyday  at home but first  must be learned from an expert)

download this book to know everything you need to know:

http://www.parentprojectmd.org/site/DocServer/dmd_us_familyguide_june2010.pdf?docID=10781

 

also i recommend to follow research news at this site:

http://www.distrofiamuscular.net/news.htm

early treatment with steroids has shown significant benefits, try to consult with more experts, this is  result of a current researchs that you can find it hrere:

(Muscle & Nerve, 2012) EARLY CORTICOSTEROID TREATMENT IN 4 DUCHENNE MUSCULAR DYSTROPHY PATIENTS: 14-YEAR FOLLOW-UP

http://www.distrofiamuscular.net/early_steroids1.pdf

don't hesitate to do Genetic Test as soon.

best wishes

At 2:42pm on October 8, 2012, mehrzad haidari said…

Dear Dilfuza 

i am really confused about theses numbers and prices you gave!

the only treatment currently is corticostreoids like Deflazacort and prednison. you can order them from internet ,if you have not access in Dubai.but first your son must be visited by a neuromuscular professional.

in IRAN we have good doctors in this field and if you have not access in dubai,it won't be too expensive to come here to be visited by one of them.Also precise Genetic Tests here is performed that costs less than 1000$.

best wishes

At 12:34pm on October 8, 2012, Svitlana Yolych said…

Здравствуйте Dilfuza! Я не очень поняла, понимаете ли вы русский, или же это переводчик, поэтому пишу вам для начала на русском. Если вам тяжело читать, могу написать вам на английском. Печально слышать, что еще один ребенок болеет этим страшным заболеванием. Но очень прошу вас не отчаиваться, вы еще маленькие и у вас все впереди. Возможно, медицина найдет вскорее лекарства от ДМД. Я думаю, вам бы лучше написать кому-нибудь с Америки, у них медицина намного лучше развита, чем у нас, на Украине. Да и о Дюшенне они знают намного больше, чем мы.  О нас: моему сыну скоро 8. Официально был диагностирован в 6 лет. Мы не знаем, какой участок гена у нас поврежден, в каком из них есь делеции, у нас на Украине это обнаружить не смогли :(  Такой анализ делают в Америке, с точностью 99.9 %. Но у меня к сожалению нету денег на это. Если у вас есть возможность, вышлите кровь туда. Анализ стоит ок. 1000 $ Если вы читаете по-русски, дам вам ссылочку на сайт по миопатии www.miopatia.ru очень хороший сайт, мне много в чем люди на форуме помагают. Я думаю, ехать в Германию вам нет необходимости, но это только мое мнение. Опять же, вам надо только сделать Електромиографию и сдать кровь на делеции. По результатам миографии будете видеть в каком состоянии сейчас мышци, а кровь покажет какой участок гена поврежден. Возможно, вам подойдет процедура "Пропуск экзона", после которой детки с определеным пораженным экзоном идут на поправку. Возможно, вы читали о этом. Опять же, было бы не плохо, если б вы могли прочитать сообщения на форуме сайта, о котором я вам говорила выше. Да, нам выписывали коезим Q10, но его надо пить долго. Мы пьем гормоны - преднизолон, с марта месяца. Пьем также рыбий жир в капсулах, витамины группы В. Делаем растяжки, как показанно в интернете - http://mioby.ru/hovosti/mionovosti/uxod-za-bolnymi-miodistrofiej-dyushenna/
 
http://mioby.ru/hovosti/uprazhneniya-pri-myshechnoj-distrofii-dyushenna/
 
http://mioby.ru/media/videomaterialy/myshechnaya-distrofiya-dyushenna-multfilm-russkie-subtitry/
 

Старайтесь делать так же. Врачи советуют чем раньше начать пить гормоны. Я не знаю..Я долго не решалась, но потом решила, что терять нечего, а вдруг поможет...Сейчас мой сын ходит, но медленно. Очень трудно с пола поднимается, по ступенькам без опоры не поднимется самостоятельно. Учится в обычной школе. В учебе правда, не очень, но для нас это не главное. Если имеете желание еще написать, вот моя почта Lifemisha@gmail.com  с нее мне будет удобнее ответить.  Желаю вам сил и терпения. Не отчаивайтесь, все у нас будет хорошо :)

 
 
 

Need help using this community site? Visit Ning's Help Page.

Members

Events

© 2018   Created by PPMD.   Powered by

Badges  |  Report an Issue  |  Privacy Policy  |  Terms of Service